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2013/04/30

早老症 - 女患早老症 勇媽與時間賽跑

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早老症

女患早老症 勇媽與時間賽跑

早老症是一種罕見的兒童遺傳性疾病,罹患者有過早老化、身材短小、臉型特殊等症狀。

目前對於早老症的病因並不清楚,也無根治方法,只能給予症狀性治療,如補充營養劑、甲狀腺素、生長激素等。

 

十一歲的玟妤有三歲的身體,卻有著七十七歲的生理年齡。她的母親陳姵安,用盡各種方法帶著她與時間賽跑,昨獲頒全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎。

 

生理早老 11歲像77歲老人

十一歲的早老症患童玟妤,身高一百公分,體重只有九公斤,生理年齡卻已經七十七歲,快速的生理退化已讓她看不見、聽不到,肢體既僵硬又脆弱,她的母親陳姵安,十一年來用盡各種方法帶著她與時間賽跑,日前獲選為第廿屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎得主。

玟妤一歲多時還無法跨步行走,到多家醫院求診,檢查結果卻是「沒有異常」,陳姵安只能到處問、上網找資料,一聽到有相關演講或課程就跑去聽,在玟妤三歲多時,才由台大醫院確認罹患了早老症。

智力停滯 沒說過完整句子

生理早老,智力則是停滯,玟妤的智力發展一直停在一歲多,十一年來從未說過完整的句子,只能靠著單字表達,每一回聽她說起「牙」時,陳姵安就知道玟妤累了,也代表她吃飽了、想睡了。

回首過往,陳姵安堅強地說:「最可怕的其實是什麼都不確定,也不知道的那段日子,雖然最後得到的答案讓我很難承受,但至少讓我了解自己面對什麼、該如何做準備。」

慈暉媽媽 勇敢擔教養責任

在女兒看得見時,陳姵安春天帶她去看花、夏天則去看海,不想讓她可能為期不長的短短人生,錯過人世間的美好事物。四年前,玟妤漸漸失去了視力,一年多前又再失去聽力,每一個老化帶來的變化都讓陳姵安崩潰流淚,但她不時叮嚀自己,要即時轉換心情,以行動豐富女兒有限的生命。

陳姵安說:「早老症平均壽命十三歲,玟妤現已幾乎走到了生命的盡頭,我告訴自己可以接受她會離開的事實,卻不敢細想沒有她之後的日子…現在我只能繼續努力,不讓她有遺憾。」

第廿屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎另一位得主林嬌春,其實是女兒小雅的「第二個媽媽」。

早 產的小雅在一歲四個月時生母因肝病去世、父親又中風,兩個月後被社會局送到寄養媽媽林嬌春的家。林嬌春表示,當時一歲六個月大的小雅才六.五公斤重,眼神 很憂傷,經常哭嚎不止,不好帶,但她知道等小雅長大一些後,會被送往社福機構生活,心中很不忍,因此和先生商量後,已育有兩子的她決定正式收養小雅。

林嬌春說:「當時親友都勸我們多考慮,但我們只想給小雅一個家,任何人也改變不了這個決定。」

如今小雅已經高一,是個活潑愛笑的大女孩。她在母親節前花了一天時間製做了精美卡片,謝謝媽媽這份超越血脈的愛。

另外八名慈暉媽媽為:李昭美、廖秋霞、柯李秋香、李來富、李招容、王素珠、根梅娟、邱麗紅(印尼籍),每個人都有真情動人的生命故事。http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/apr/30

 



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